Curto presenta odg su istituzione task force di contrasto alla SLA

Il consigliere regionale Euprepio Curto ha presentato un ordine del giorno con cui impegna "il presidente della Giunta regionale, l'assessore regionale alla Sanità, l'assessore regionale al Bilancio, affinché, sentita la Commissione Nazionale per la Ricerca Sanitaria, sia istituita una Task Force formata da esperti con esperienza pregressa nel campo dell'azione di contrasto alla SLA".
Di seguito il testo dell'ordine del giorno.
"Premesso che: la SLA, altrimenti definita Morbo di Gehrig, è una malattia neurodegenerativa da cui deriva l'indebolimento e l'atrofizzazione dei muscoli, con conseguenze gravissime per chi ne è affetto, sia per ciò che riguarda il livello di qualità della vita, sia per la loro stessa sopravvivenza.
Questa patologia, fino a qualche tempo fa considerata rara, negli ultimi tempi si è presentata sempre più frequentemente, colpendo trasversalmente sia le diverse categorie sociali, sia le diverse aree geografiche, sia le diverse attività professionali, dalle quali non risultano essere escluse quelle sportive e agonistiche, tant'è che da una indagine condotta dal Pm Raffaele Guariniello è emerso che su un campione di circa 30.000 calciatori italiani vi sono stati 51 casi accertati, e di questi ben 39 si sono conclusi con il decesso dell'atleta.
Nelle ultime settimane l'opinione pubblica nazionale ed internazionale è stata coinvolta nella Ice Bucket Challenge, la cosiddetta sfida delle secchiate di acqua gelata, organizzata per la raccolta di fondi a favore dell'assistenza ai malati di SLA.
Al netto di qualsiasi valutazione di merito sulla non sobria spettacolarizzazione che ne è seguita, non vi è dubbio che l'iniziativa ha fatto si che emergessero con solare evidenza i ritardi e le lacune dell'iniziativa pubblica riguardo l'azione di contrasto a questa patologia, soprattutto per ciò che concerne l'entità delle risorse destinate alla ricerca e al più ottimale uso delle medesime.
Considerato che:
- l'articolo 117 della Costituzione definisce materie di legislazione concorrente (e quindi di competenza sia dello Stato che delle Regioni) non solo quella della tutela della salute, ma anche quella relativa alla ricerca scientifica;
- l'azione di contrasto alla SLA implica, appunto, la necessità che sia promossa non solo dallo Stato ma anche dalle Regioni una più adeguata ricerca scientifica al fine di meglio tutelare la salute dei propri cittadini.
Ritenuto che:
- la stessa Regione Puglia non può sottrarsi a tale doveroso compito politico-istituzionale, oggi reclamato a più voci dalle persone colpite da tale grave patologia e dalle loro famiglie;
- l'investimento in ricerca consentirebbe di abbattere molto sensibilmente i costi diretti e indiretti sopportati attualmente dal sistema sanitario pubblico;
- appare pertanto necessario attivare un Piano Triennale d'Investimenti Regionali finalizzato a promuovere una sorta di Piano Marshall contro la SLA attraverso il ricorso alla Ricerca Scientifica.
Per quanto sopra esposto, impegna il presidente della Giunta regionale, l'Assessore regionale alla Sanità, nonché l'assessore regionale al Bilancio, affinché, sentita la Commissione Nazionale per la Ricerca Sanitaria sia istituita una Task Force formata da esperti con esperienza pregressa nel campo dell'azione di contrasto alla SLA; la citata Task Force sia costituita, ove possibile, da almeno il 50 per cento di giovani ricercatori pugliesi costretti a svolgere la loro attività all'estero;
all'interno del Bilancio regionale sia istituito un Fondo speciale per la ricerca contro la SLA;
a destinare a tale fondo l'importo corrispondente all'1% dei fondi riferibili al bilancio della Sanità regionale, comparto di cui ancora una volta si chiede una incisiva e radicale lotta agli sprechi"./comunicato